الوحيدة في إسبانيا..قصة مؤثرة لطفلة مصابة بالشيخوخة المبكرة
شارك هذا الخبر
Thursday, October 17, 2024
تصدّرت الطفلة ألكسندرا بيروت، محركات البحث، بعد تداول قصتها باعتبارها الطفلة الوحيدة في إسبانيا التي تعاني من متلازمة "هتشينسون غيلفورد" غير القابلة للشفاء.
وتعيش الطفلة، 8 أعوام، ذات افي جبال البريني، وهي مصابة بالمرض المعروف بـ"الشيخوخة المبكرة" منذ أن كانت في الثانية من عمرها؛ وهي حالة نادرة لا تصيب سوى واحداً من كل 20 مليون. وتعاني الطفلة من الشيخوخة المتسارعة، ويتراوح متوسط العمر المتوقع للإنسان بهذا المرض بين 14 و15 عاماً. ولا يوجد سوى 154 طفلاً مصاباً به في العالم، وألكسندرا هي الحالة الوحيدة في إسبانيا، حسب موقع "Sur". وأصبحت ألكسندرا مقبلة على الحياة، وتتحدث خمس لغات، وتتعلم العزف على البيانو، والكمان، وترقص وتردد أغاني شاكيرا وروزاليا، كما تحب قراءة الكتب، وبدأت في ركوب الخيل. ولزيادة الوعي بالمرض وتعزيز البحث الطبي الحيوي لإيجاد علاج وتحسين نوعية حياة المصابين به، أنشأ والدا ألكسندرا، إستر وسيدريك، في 2019 جمعية ساعدت العديد عائلات في دول أخرى تتحدث الإسبانية.
أكبر مصاب بالشيخوخة المبكرة وتصدّرت أخبار مرض الشيخوخة المبكرة عناوين الصحف في الأسبوع الماضي بعد وفاة العالم الإيطالي سامي باسو، صاحب أطول عمر في العالم بين المصابين بالمتلازمة. وتخرّج باسو في علم الأحياء الجزيئي لأنه أراد إجراء أبحاث حول مرض الوراثي، وتحدى التوقعات الطبية ببلوغه الثامنة والعشرين بمستوى حياة وروح مثيرين للإعجاب. ورغم أنهم لم يتعارفوا شخصياً، أجرت ألكسندرا ووالديها العديد من المحادثات مع باسو منذ تشخيص إصابتها بالمرض.
وانتقلت عائلة بيروت منذ بضعة أشهر من برشلونة إلى بويغسيردا في جيرونا، بكاتالونيا. وكان هذا التغيير مفيداً لألكسندرا التي عليها مثل جميع الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة، أن تعتني بشكل خاص بصحة قلبها، وفحصها بانتظام في مستشفى سانت جوان دي ديو في برشلونة. وقالت والدتها: "لقد كان التغيير جيداً للغاية بالنسبة لها، فنحن هنا على ارتفاع 1200 متر فوق مستوى سطح البحر، مع هواء نقي والآن عادت خلايا الدم الحمراء إلى قوتها الكاملة"، موضحةً أنها تدرك أن العديد من مضاعفات المرض لم تظهر بعد لأن ابنتها لا تزال صغيرة.
صناعة ذكريات سريعة وحتى العام الماضي، كانت ألكسندرا تذهب إلى مدرسة دولية في سان كوجات ديل، حيث تعلمت الإنجليزية والصينية بالإضافة إلى الإسبانية والكتالونية والفرنسية. لكنها تدرس في المنزل هذا العام، النظام التعليمي الفرنسي.
ورغم أنها تتمتع بصحة جيدة، فإنها تتناول الأسبرين كل يوم لمنع تجلط الدم، كما ترطب والدتها عينيها كل ليلة لأنها تجف عندما لا تتمكن من إغلاقهما. فضلاً عن ذلك، ولأن جسمها خالٍ تقريباً من الدهون، فإنها تشعر بالتعب عندما تمشي كثيراً،، وبسبب هشاشة عظامها، فإنها تعاني عند ثني مفاصلها. ومع ذلك كانت تلعب مع صديقاتها في المدرسة، اللاتي لم تعد تستطيع رؤيتهن بانتظام الآن. وتتعامل ألكسندرا مثل أي طفل آخر في سنها. كما تتعامل مع مرضها بشكل طبيعي، حسب كتاب "فتاة بين 20 مليوناً و14 يورو"، الذي كتبه عنها الصحافي كيم ميرو.
